6月13日是国际白化病宣传日
2024年是国际白化病宣传日设立十周年
这十年间，不仅见证了
白化病患者群体逐渐走入公众视野
也见证了我们全社会为消除偏见、
促进平等而共同努力的历程
由此，今年的主题是
“国际白化病宣传日十周年：集体进步的十年”
希玛积极响应号召，十年筑梦共前行
2014年12月18日，联合国大会宣布自2015年始，将6月13日定为国际白化病宣传日，自此首个国际白化病宣传日正式设立。希玛眼科积极响应国际号召，2015年希玛眼科正式成立白化病国际特需门诊，设立了门诊日，形成以擅长小儿眼科及斜弱视、眼基因等儿童疑难眼病，在白化病眼科领域深入研究，拥有丰富临床经验的外籍专家卡夫恩医生为核心的国际专家团队，为全国各地白化病患儿提供专业、系统的白化病眼病诊疗服务。
白化病是一种遗传性疾病，目前还没有根治办法，需要对症治疗。全世界范围内的白化病发病率是1/17000，据此推测我国白化病患者有 8.4 万人，每65个人中就有一个人携带白化病的致病基因。而几乎所有白化病患者都有视力障碍，如果没有得到及时有效地治疗，则可能会造成永久性视力障碍。
白化病患者眼部异常主要有眼球震颤、斜弱视、近视、远视、畏光等，大部分孩子屈光不正的问题都可以通过配镜矫正，而其中10%-20%的孩子因为斜视、重度眼球震颤需要进行手术矫正。
希玛眼科一直致力于白化病眼科疾病诊治与研究的外籍专家卡夫恩医生表示，影响白化病患儿视力的主要原因，是黑色素的形成异常影响到了脉络膜的形成，并累及视网膜的发育，3岁之内的白化病患儿通过专业系统的指导和治疗，一般可以获得正常的有效生活视力。
希玛携手卡夫恩医生九年，
为广大患者带去明亮“窗口”
2015年希玛眼科启动首个白化病国际特需门诊至今已有9年，在这9年间，希玛眼科接诊了一批又一批来自全国各地的白化病患儿，最小的才刚刚满月。卡夫恩医生看诊很细致、全面，每看一位患者大约要40多分钟，接受干预、治疗的白化病患儿眼球震颤得到了改善，视力也在慢慢提升，这不仅给了孩子们一个明亮的“窗口”，也给了众多白化病患儿的家长们更多的信心和希望。
“我带宝宝看了很多医生，大部分医生都认为这幺小进行治疗没有意义，让我等孩子三岁以后，能认视力表的时候再来。但卡夫恩医生的观点是比较积极的，他认为哪怕有一丁点儿改善都要过来就诊。”带着9个月大患白化病宝宝来看诊的王女士表示，“这跟我们家长的心态是一样的，哪怕孩子的视力只是提高视力表的一行，对我们的意义都很大。”
宋女士的小天使小雨（化姓）做眼球减颤手术时，他还不到2岁，当时家人们做好了术后他会不愿睁眼，不配合检查的种种心理准备，结果拆开眼罩的一刻，他便自然地睁开了眼睛。直到现在，小雨都是笑嘻嘻地配合卡夫恩医生，每次都能够很快完成检查。检查过程中，看到小雨和卡夫恩医生有说有笑，宋女士感慨到：“他平时不怎么愿意说话的。”这次检查她特意带来了冰墩墩和安徽省博物馆的吉祥物--安小博，也借此邀请卡夫恩医生，有机会去他们的家乡安徽做客。
每次的诊疗过程中，卡夫恩医生总是站在患者和家人的角度看问题，了解他们的需求，关注他们的变化，这种真诚，让卡夫恩医生俘获了很多小天使们的心。也是这种深厚情谊，帮助他们漫长治疗过程中克服困难与恐惧，为未来的“睛”彩生活增添了信心。
为给更多需要帮助的患者带去曙光，希玛眼科白化病特需门诊开放日暨外籍专家卡夫恩医生全国巡诊季启动。超越一切困难的力量，守护“月亮孩子”之光。如需预约，敬请后台私信。
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